1年

白血病になってから早1年がたちました。
いろいろあったけれど、本当に忘れられない思い出はたくさんあるなぁ、としみじみ、

告知の衝撃も、FLT-3陽性のことも、ドナーが見つからず母がドナーになって ハプロ移植を受けることになったことも、ドナー側の合併症の話も、成功率の話も、生存率の話も。

元々治療抵抗性で普通の人より生着率が低いことも聞いていて、1度目の移植から怖くて仕方がなかったです。

当日、退院した母に見守られながら、9時間かけて骨髄移植をしました。

その後はGVHDは出るも軽く、吐いても食べ吐いても食べ、なるべく口腔摂取を行うようにしていました。

day45ほどで退院し、お寿司を食べたりイオンに遊びに行ったり、友達と外で会ったりもしました。
楽しかったなぁ！！！


次の地獄は5/2。
血中内にBLASTが確認されて、検査の結果再発でした。
しかもフィラデルフィア染色体陽性。
なんぼほど遺伝子異常でてくんの？！と引きながらも、フィラデルフィア染色体には有効な薬がたくさんある！とのことで、2種類の薬を飲んでいました。

ブログ等でも、薬と共存して生きている方を何人も見かけるので、そうなるのかなーと思っていたんですが。


今度はまた違う形の白血病細胞が見つかりました。
もうギャグじゃん、と聞いた時は思いました。

今のところ、FLT-3とフィラデルフィア染色体となんだったかが身体の中で共存してる状態です。


提示されたのが、【緩和ケア】と【臍帯血移植】。


再発しても移植はするぞ！という気持ちで挑んだんですが、先生から緩和ケアを提示されるとは思わずすごい驚いてしまった記憶があるなぁ。

というのも、臍帯血移植をしての再発率の高さ、10年生存率が5%、移植中やその後GVHDが酷く出る可能性が高いこと、等その時点でのわたしの体力がもつか？！問題が大きかったようで。

もっと筋トレしときゃよかったなーと後悔先に立たずな事考えながら、親と話してました。

本来であれば緩和ケアを選択しようかと思ってたんですが、少しでも希望があるなら！周りの後押しもあって、臍帯血移植を選択しました。

どこかで暮らされているお子様、本当にありがとうございます。

が、平和に終わるはずもなく。続々と問題が押し寄せてきました。

まずは、マイロターグの副作用。
これまでで1番辛かった気がします。治療やめたいと思ったのは、多分ここが初めて？かも？
4回やるところを2回に減らせたのはよかった。

って、なんとか乗り越えてようやく一息つける…ってもんじゃないんですよね。

次に来たのはイレウス。
土曜夜あたりから腹が痛いぞ？と思いはじめたら一気でした。
「 レントゲンだと異常ないんですけどね～」
で余計に腸の動きの弱まる麻薬を出した先生のこと、忘れませんよ…… 。
あの時は本気で殺してくれーと延々考えてました。

イレウスに2週間？近く悩まされ、ようやく開放されたー！！！と思った矢先に、背中とわきに謎の痛みとかゆみが。
常に痒いし痛いので、一生懸命ベッドと背中を擦り合わせてました。
その痒み痛みも徐々に強くなって、「 かいたらいけないとわかっていてもかかずにはいられない」「 案の定痛すぎて吐きそう」みたいな日々を過ごしてました。
ちなみに痒みのレベルは10、痛みのレベルも10でした(焼きごて押し当てられたみたいな)

1度シャワーを浴びた時、ぬるめのシャワーが気持ちよかったので、「 冷たいシャワーなら気持ちいいかも！」と思いついてその後「 やっぱ冷たいな」と温かいシャワーを浴びた際、一瞬気絶しました。危ない。みなさん温度差には気をつけて- =͟͟͞͞ ( ꒪౪꒪)ฅ✧

その後、無事生着！！！！
と思いきや血中にBLASTが！治療するには免疫抑制剤切るから今(背中の異常な痒みと痛み)の症状が悪化するかもよ！(意訳)
もう心身ともに疲弊していたわたしは、ここで緩和ケアを選んだのでした。

0.5くらい我慢しろよ、とか言われるかも知れませんが、その前の症状が辛すぎて耐えきれる自信がありませんでした(考えるために1時外泊させてもらってそこで死のうかと思ったくらい)

今は緩和ケアで家にいますが、ものすごく快適です。
あんだけ悩まされていた痛みや痒みもわずかしかなく。

今はよくわからない左足ふとももと右足の青あざの痛さに悶絶してるくらいです。
つらいし、いたいけど、病院で処方されたお薬で対応出来ているので、なんとか。


トイレ介助のときに父の腰を傷めさせてしまったり、夜4度ほど痛みや服の着替えて母をおこしてしまったり、もっと自分で出来ることを増やさないとな、と思う次第です。

お父さん、お母さん、妹、弟、本当にありがとう！
お寿司食べないと！！！🍣

改めて

思い返してみる。

2017/09 急性骨髄性白血病発覚
2017/09 転院し化学療法開始
2017/09 FLT-3陽性であることが判明
2017/10 ハプロ移植へ向けて前処置等
2017/10 一時退院
2018/01 再入院
2018/01 ハプロ移植
2018/02 無事生着、退院
2018/05 フィラデルフィア染色体異常が発見、再発
2018/05 フィラデルフィア染色体異常は落ち着くも別の染色体異常が発覚
2018/06 移植か緩和ケアか選択を迫られる
2018/06 臍帯血移植へ向けて前処置
2018/07 腸閉塞で苦しむ
2018/08 生着したものの再発、緩和ケアに移行

こう見るとなんでこんなに染色体異常が出るんです？って感じですね。
早く全ての白血病に効く薬が出たらいいのにと思う日々です。
※日付は曖昧です

背中のかゆみと痛みが憎くてたまらない。
あれさえなければもう少しがんばれたのに。
でも、お医者様にも原因不明と言われたら仕方が無いよね。


今は、FLT-3に効く薬が出るまで生きるぞ！

緩和ケアに移行してから

背中の焼けごてをあてられたような痛みや、かかずにはいられない痒みは、何故か全くなくなりました。
またに背中に鈍痛が走るくらい。

見えなかった目も見えるようになり、親の好意でリクライニングベッドも借りてもらい、扇風機に囲まれて快適に過ごしています。

親には本当に夜中にトイレに付き添ってもらったり、何をするにも手を貸してもらって、申し訳ない気持ちでいっぱいです。

たまに、BLAST0.5の段階で免疫抑制剤を切っておけばよかったのかな？と思ったりもしますか、あれ以上かゆみや痛みに耐えきれる自信がありませんでした。弱いなぁ。

急性、という名前の通り、日々白血球数は増え続けています。

薬で抑えられて、少しでも長く家族と過ごしたいって言うのが今の気持ちです。

頑張るぞい！！！
FLT-3の阻害剤が出るまでは生きる！希望は捨てないぞ！！！

と言いつつ、この先どうなるんだろうという不安は少しあったりします。

緩和ケアに移行した話

臍帯血移植をして、生着まではいったのに
またBLASTが出でしまい、心が折れました、

原因不明な背中の疼痛さえなければまだがんばれたかも、でも、私にはもう無理でした。

同じ様な病気でいまもまだ闘ってらっしゃる方々には、こんな報告しかできず申し訳ございません、

これから家でゆっくりしやす、

選ぶことなんてできなかったので、

やっぱり、すぐには選択することなんてできませんでした。

わたしの希望としては、

・もっと家族と生きていたい
・けれど地獄の苦しみを味わうくらいなら緩和ケアに移行したい
・万が一死ぬ時は苦しまずに死にたい
・できれば家に帰りたい

でした。

これだけ見ると、緩和ケアに移行した方が希望が叶えられるような気もするんですが。
でも、父の話を聞いたり、母の希望を聞いたりしている内に、頑張れるところまでは頑張ろうと思えるようになりました。

すごく難しい道だと思います。
合併症死のリスクが今回5割を超えるそうです。
心臓の動きもむくみでよくなく、不安要素はたくさんあります。
成功したとしても、長期生存率は10人に1人だそうです。

それでも、移植を選択しなかった場合は、抗うこともできずに死に向かうことになります。
それなら、できることを選んでみるのもいいんじゃないかと、家族と相談の結果決めました。

あまりにも辛かったらすぐに緩和ケアに移行します。
でも、やれるところまでは頑張ります。

生きるぞ！！！

余命宣告

まさかこの年で受けることになろうとは。

6月に入ってからずーっと調子が悪くて、それでも抗がん剤(マイロターグ)がよく効いてくれて、寛解状態維持できてる！と喜んでいたんですが。

2回前くらいの採血からBLASTが出始め、今では末梢血に20%程だそうです。
ついこないだ骨髄穿刺をしたばかりなのでまだわかりませんが、おそらく骨髄内には60%程いるらしく。
病気の勢いがあまりにも強すぎる、とのことでした。

わたしが悩まされている口の中の腫れや唇のしびれ、お腹の中のむくみも白血病細胞が悪さをしてるせいなのでは？とのことで、そこに関しては原因がわかってよかったなぁとは思いますが、まだあると思っていた選択肢が急になくなってしまったのが、不安で仕方がないです。

再移植を選べば、今週末か来週頭からキロサイドが始まります(放射線もやるのかな？)
移植が成功したとしても、長期生存率は10人に1人だそうです。
今のこのコンディションだと、感染症やGVHDで命を落とす危険性も充分あります。
それ以前に、キロサイドが効かなかった場合は移植すら行えません。

緩和ケアを選べば、痛みを緩和しつつ週単位は生きられます。
確実に移植よりは死に近いけれど、苦しい思いはそこまでしなくても済むかも知れません。

気軽に選択できるものではないし、わたし自身もうどうしたらいいかわからないでいます。

元々再移植を視野に入れていたので、希望に縋りたい気持ちは十二分にあります。
けれど、今以上の苦しみがずっとずっと続いてしまうのなら、それはもうただの生き地獄なんじゃないかとも思ってしまって。

詳しい話はまた明日先生から伺うので、その時に治療のリスク、伴う痛み、成功率、等気になることをきちんと聞いて、納得のできる選択をしたいな、と思います。