- だいすきなバンドのライブに行けた - ずうっと行きたかったフェスに行けた - Apple Musicをはじめた - PS4を買って引きこもりが捗った - 福岡出張に行かせてもらった - きちんと美容室に行けた - サブウェイをひたすら食べた - たくさんお酒を飲んだ - 白…

主観的な落ち込みから復活。 Twitterでみなさんからいろいろなアドバイスをいただけて、本当に助けられているなぁ、と改めて。 リアルの友達に病気のことを伝えられていないというのもあるけれど、みなさんの言葉、泣きそうなほど嬉しいです。 この場を借り…

ぐったりとしてしまっている。 なんかもう、勘弁してくれーって感じの文字列のオンパレードでした。 FLT3-ITD異常のことと、治療抵抗性であることは既に把握していたけど、進行が速いタイプってのと、骨髄の中が繊維化していて正着不全のリスクが高いってい…

当初の予定であった三が日の入院から早まって、12/28に再入院。 でも年末年始は実家に帰れそうで嬉しい。 あまりにも辛すぎて、現実を受け止められなくて、誰にも相談できなくて、闘病アカなるものを作って早ひと月。同じ病気で苦しんでいる人がこの世の中に…

再入院しました。 入院後即検査に次ぐ検査でぐったりしてしまった。 結局、お昼を食べられたのは15時頃(メニューの天丼が唯一の救い) 年明けすぐに部屋を移るそうなので、荷物はあまり広げず(広げた後に言われたので広がってる部分はあるけれど)、ベッドの上…

12/28の再入院前、最後の外来でした。 CTと眼科は後ろ倒し。なので少し楽。 採血の結果、貧血は進んでいるらしいけれど、他の値は大丈夫そう。 入院当時96%だったBLASTが！今回とうとう！5%に！なっていた！！！！ これが一番うれしい！！！！！ まだ寛解で…

日本酒を飲んだり (お酒はほどほどならいいとのこと) クリスマスケーキを食べたり チョコミントのお菓子を買い溜めたり 念願の(そしてしばらくは食べられない)お寿司に連れて行ってもらったり 再入院前、思う存分楽しみました！！！ お寿司もお刺身も最高だ…

病気が発覚して、今日でちょうど100日目。 長いようで、怒涛の勢いで過ぎ去っていった3ヶ月間だったなぁ、と思う。 人生で初めての経験を、これでもかと言うくらいした。 それはこの先もずっと続くのだろうし、見えない未来に少し辟易としている。 2017年9月…

再入院・前処置・移植の日程が決まり、多分今心に余裕がない。 普段以上にいらいらしてしまうし、些細なことで泣いてしまう。 会社から連絡があって、休職期間は1年間らしい。 調べたら、移植後6ヶ月は最低でも休まないといけないみたい。 退院後の注意点を…

今日の外来は血液内科の診察(赤血球数が減っていたら＋輸血)だけーと思っていたら、急遽歯科受診もすることに…………無情……。 一回目の抗がん剤治療前からずっと、歯科受診はいつしますかー歯には全く自信ないですーと言い続け、今日の診察でも移植前の歯科受診…

朝お散歩して、インドカレー屋さんにカレーを食べに行き、帰りにLOFTに寄ってまたお散歩して、よく歩いた1日でした！ 歩くと気分がさっぱりしていいな！定期的に歩きたい。 しかし長時間歩くと股関節が痛くなってくるのは何故なんだろう？ 運動が足りないの…

わし「体重増えました〜」 先生「ちなみに何キロ？」 わし「4キロくらい〜」 先生「まだまだ全然平気！」 とのことなので気にせず食べるぞ〜 移植前は体力つけておけ！とのことなので、筋トレも頑張ります。 以下食事について、のメモ。 わたしがお世話にな…

人生初のMRIを経験してきた！！！ (この病気になってからというもの、初めてのことだらけだけれど) あれは拷問になりうる。というのが感想です。 今回は脳のMRIでしたが、閉所で頭固定されている状態で耳元でなり続ける騒音、が30分。 個人的には動けないの…

なぜかピンクのヅラを買っていた。アラサーなのに。 似合わなすぎて笑う。 母には「冗談かと思った」と言われました👿 性懲りもなくロング買おうと画策してますが、既に7つ程あるウィッグたちはいつどのタイミングで使われるのだろう……と甚だ疑問です。

早いものでもう12月 移植の大体の時期も決まり、改めて治療へ向けてのモチベーションをあげようとしているところです。 最近は毎日ポケ森をしてクリミナルマインドをみてスクワットして腹筋して体幹鍛えて過ごしている。 スクワット、10回×3セットが限界だっ…

毎日スクワットと腹筋、ふくらはぎの筋トレをするようにしている。 まだ10回とかしかできずしょんぼりですが、最近階段登るのが前ほど辛くなくなってきた気がするー！！！(気のせいな予感もする) 少しずつしかできませんが、今後も続けていきます。 新しいウ…

急性骨髄性白血病と診断されて、FLT3-ITD陽性と診断されて、約2ヶ月と少し経ちました。 早いものだー。 誕生日に体調崩してあれよあれよという間に入院が決まり、気がついたら今年もあとひと月。 やろうと思っていたこと、何もできていない… とりあえず、登…

今日はいろんな検査が重なって、朝から採血→採尿→診察→CT→また採血→心電図→骨髄穿刺→またまた採血…というハードな1日でした。。 初めての外来での骨髄穿刺にびくびく。 今回もやっぱりドライタップだったので、骨髄生検に。。 冷や汗かきかき、がんばりまし…

入院中ずーーーーーっと食べたかった銀だこを食べたり、母の手料理をおかわりしたり、弟がハンバーグを作ってくれたり、初の外食にチャレンジしたり。 その他にも気になっていたコンビニのお菓子を大量に買って一晩で食べ尽くしたり、入院前の3倍くらいの量…

外来から帰宅 。 今日は眼科→血液内科の診察でした！ ひろうこんぱい…… 付き添ってくれた母に感謝です 採血の結果、白血球が ↘︎ これまで以上に手洗いうがいに気をつけねば。。 他に気をつけるべきことって、なんだろう？ 思いついたことは試していきたい所…

一時退院中のお薬 1日に6回薬を飲むタイミングがあります。 スマホのアラームをかけているので飲み忘れることはそうそうないですが、「飲んだっけ？！」と不安になることが何度かあったので、写真のようなケースで管理することに。 これで同じ薬を二度飲むよ…

急遽、一時退院が決まりました！ 実はもう実家におります☺️ 血球低い状態らしいけど大丈夫だったみたいだー！やったー！！！ 約2ヶ月ぶりの娑婆です。すっかり寒くなっていて驚き。 熱が出ないように気をつけないとなー。。 とりあえず、手洗いうがいは徹底…

入院後初嘔吐をかましたり、久しぶりに熱が38度を超えたりしましたが、元気にやってます。 今日は！院して約2ヶ月目にして！初めて！！自力でコンビニで買い物しました！！！！！ なんて幸せなんだ……今後はフラッと行ける……最高…… 本当に些細なことだけど、…

今回も寛解には至らず、3度目の抗がん剤治療をすることに。 わたしの病気の型は、どうやら遺伝子異常があるらしく、抗がん剤が効きにくいらしい。 厄介だー厄介だなー！！ なんか色々調べると、予後不良〜とか、5年生存率〜とか出てきて、本当に絶望しそうに…

そういえばICUに入っていた頃のことをあまり書いていなかったな、と。 9月、入院してすぐにレントゲン等の検査の結果、肺に水が溜まっていることがわかりました。 (肺の周りがなんか白くモヤモヤしていた) 熱も下がらず咳も出ていて、酸素もうまく吸えない、…

朝ごはん完食記念！！！ ハーフ食にしてもらってから食べるのが苦痛じゃなくなってきてよかった。 抗がん剤も一旦終わり、これからは抗生剤を入れつつ、効果を見ていく段階に。 いわゆる休薬期間。転倒と感染症に十分気をつけつつ生活しないと。 しかし、今…

2種類目の薬の副作用でカリウム値が上がってしまう！とのことで、ゼリーを出されました。 ＼アーガメイトゼリー／ 「まるでセメント」「くそまずい」「いやにじゃりじゃりしている」等、いい噂を一つも聞かないアーガメイトゼリー。 担当の先生も「まずいん…

あれよあれよという間に、2度目の抗がん剤治療が始まっておりました。 地獄の骨髄穿刺……は、前回同様ドライタップで引けず。 両腰骨から骨髄生検を行い、今回は終了。 ※最初の頃は何が何だかわかってなかったですが、一番はじめの骨髄穿刺の時も、骨髄穿刺→…

食欲がない。 いやあるんですけど、食べるよりも水分を摂りたい。 キレートレモンを炭酸水で割るとうまい。 朝出たキウイを炭酸水に入れて簡易デトックスウォーター作ってみたけどあまりおいしくなかった。 水は晴れと水がおいしい。 透明なミルクティは飲み…

喉が渇くってわけじゃないのだけど、水分がおいしくてついつい飲んでしまう ゼリーもアイスもおいしい……今からだがさっぱりすっきりしたものを求めているみたい。 入院前と完全に嗜好が変わってきていて、アイスにしても昔はクリーム系とかチョコ系とかしか…