白血病になってから早1年がたちました。 いろいろあったけれど、本当に忘れられない思い出はたくさんあるなぁ、としみじみ、告知の衝撃も、FLT-3陽性のことも、ドナーが見つからず母がドナーになって ハプロ移植を受けることになったことも、ドナー側の合併…

思い返してみる。2017/09 急性骨髄性白血病発覚 2017/09 転院し化学療法開始 2017/09 FLT-3陽性であることが判明 2017/10 ハプロ移植へ向けて前処置等 2017/10 一時退院 2018/01 再入院 2018/01 ハプロ移植 2018/02 無事生着、退院 2018/05 フィラデルフィア…

背中の焼けごてをあてられたような痛みや、かかずにはいられない痒みは、何故か全くなくなりました。 またに背中に鈍痛が走るくらい。見えなかった目も見えるようになり、親の好意でリクライニングベッドも借りてもらい、扇風機に囲まれて快適に過ごしていま…

臍帯血移植をして、生着まではいったのに またBLASTが出でしまい、心が折れました、原因不明な背中の疼痛さえなければまだがんばれたかも、でも、私にはもう無理でした。同じ様な病気でいまもまだ闘ってらっしゃる方々には、こんな報告しかできず申し訳ござ…

一度くらい起きてくれよー奇跡よー。

やっぱり、すぐには選択することなんてできませんでした。わたしの希望としては、・もっと家族と生きていたい ・けれど地獄の苦しみを味わうくらいなら緩和ケアに移行したい ・万が一死ぬ時は苦しまずに死にたい ・できれば家に帰りたいでした。これだけ見る…

まさかこの年で受けることになろうとは。6月に入ってからずーっと調子が悪くて、それでも抗がん剤(マイロターグ)がよく効いてくれて、寛解状態維持できてる！と喜んでいたんですが。2回前くらいの採血からBLASTが出始め、今では末梢血に20%程だそうです。 つ…

ひどい目にあいました。マジで。なんとなくお腹が痛い感覚から、即胃腸がねじ切れそうなほどの痛みに変わって、薬を飲んでも欠食しても何しても痛くて痛くて堪らなくって、本当に、心の底から死にたい死にたいと思いながら毎日過ごしていました。何度も何度…

この病気になってからいろんな治療を受けてきたけれど、心の底から治療を止めたいと思ったのは初めてです。2度目のマイロターグ。 前回のような激しい悪寒や発熱はなかったものの、今度は両脇腹が痛い(と言っても悶絶するほどではなくて、気持ち悪い感じの痛…

マイロターグ無理でーーーす！！！インフュージョンリアクション(初めて聞いたし事前説明なんもなかったな……)が酷すぎて辛すぎて、ようやく少しマシになってきたかと思ったらまた投薬のおじかん。。2日間、38度〜40度の熱にうなされてました。 3日目、熱が下…

おひさしぶりですサボっていた訳ではなくて、単純に5月はメンタルがぐずぐずでした。ブログ書く余裕も書くネタもなかったんや……ヘヘッ……(鼻コス)これを書いてるのは6/5の夜で、外泊を終えて病院のベッドの上でごろごろしている状況です。まー。なんというか…

いいことばかりじゃないですね。 再発しました。FLT3-ITD陽性に加えてフィラデルフィア染色体陽性って、これ本当に宝くじ買ったら当たるんじゃないのって。思います。でも、気持ちは、初発の時と比べるとまだ心穏やかというか。 思っていたよりも落ち込んで…

day100だーーー！！！！！！！※99日目と記載しましたが、あれは嘘だ(数え間違い)3ヶ月経ったのだなぁ……と時の流れの速さを感じています。退院直後は体調がよくなく寝たきりなことも多かったですが、徐々にそれもましになり、スーパーやらにも行けるようにな…

します。 基礎化粧品について まずは基本から。 といっても、入院前に使っていたものとまったく同じものを使っています。 ナチュリエ スキンコンデショナー 500ml 出版社/メーカー: イミュ 発売日: 2003/04/14 メディア: ヘルスケア&ケア用品 購入: 77人 ク…

経ちました！！！！！退院後即高熱を出し、頭痛に悩まされ、吐き気に倒れ、下痢に苦しみ。 今はどの症状も比較的落ち着いてはいるものの、顔面に痒みの伴うぶつぶつが出て、少しだけだるさがある状況です。ありとあらゆる痛みやら痒みやら何やらが出てきてい…

寧ろ入院中の方が元気だったのでは？ってくらい、日々体調が悪いです。最初の外来(3/2)で白血球を増やす注射をする予定だったんですが、血球が安定していた為、行わず。 次の外来(3/6)での血液検査の結果、注射をせずに一旦様子を見ることが決まりました！や…

あれよあれよという間に退院が決まり、今は実家のベッドの中でぬくぬくとしています。月曜日にPICCを抜き、「最短で明日帰れる」と言われて。 一時退院の時も思いましたが、退院となるとポンポン決まるのだな〜！！？？と驚愕。でも、驚きよりも退院の嬉しさ…

徐々に白血球数も上昇してきている模様！ ということで「来週退院カナー( ´・_・｀)」みたいな話が出ています。早。今いる病棟内でも3〜4箇所ほど空室が出てきて、みなさん元気に退院されたのだな！っと勇気をいただいています。 わたしもあとに続くぞ〜！！…

特筆すべきことは特になかった一週間。 穏やかに過ごせている。いいことだ。やっぱり薬を入れていないと白血球の上がりが悪いということで、引き続き血球を上げる薬を投与しております。点滴から皮下注射にシフトしました。 こんだけ採血やら点滴ルートやら…

退院の話は延びました。 まーしゃーなし。月曜日に血球が700まで減っていたそう。 血小板とか赤血球とかはきちんとつくられているみたいだけど、白血球数が上がらないことにはなー感。わたしの骨髄が繊維化しているのが問題なのか、わたしの細胞が母の細胞を…

早々にクリーンルームからお引越ししました。 そして移植後28日目の骨髄穿刺も終えました。骨髄穿刺、これまでで最高に痛かった……思い出したくもないぜ……。 もうやりたくねー！！！って気持ちですが来月も再来月もやらないといけないみたいなので、既に白目…

2/2に無事生着しました！！！！！ day21の生着で、少しゆっくりめだったようです。移植に携わってくださった先生・看護師の方々、ドナーになってくれた母、ずっと支え続けてくれた家族には、感謝しかありません。 本当に、本当にありがとうございます。何度…

今日で移植後17日目。 相変わらず血球は上がらず、生着には至らず……。今のところ、喉の痛み(だいぶマシ)、点状出血のようなもの(皮疹なのかは不明)、嘔吐、朝の手のひらの痛みがあるくらいで、ご飯もちゃんと食べれています。「この時期にここまで食べれてる…

少しサボっていました☆〜（ゝ。∂）day09あたりから口の中(というより舌)と喉が痛くなり始め、day11である今日、舌は改善したものの喉が痛くて堪らないという状況です。なので とうとう 医療用麻薬、はじめました(去年ぶり2度目)でも量が少なくてまったく効果…

今日で移植から一週間！！！ とうとう、白血球が底をつきました。症状は、引き続き口の中がピリピリするのと、舌と歯茎の浮腫(歯茎がちょっと痛い)、喉の違和感と胃痛、下痢……くらいです。 怠さもあるけれど、まあ動ける範囲。 喉の違和感が少し嫌な感じ。で…

昨日(4日目)は発熱でダウンしていました。 38度超え、久々。血液培養して、解熱剤と抗生剤を落として、おかげさまで夜には36度台に。 お昼辺りから頭痛があって、体がぽっぽすると思ったら案の定だよ！！！という。なんという。少しでも変だなーと思ったら、…

輸液ポンプのピロリン♪で夜中に何度も起こされ少しグロッキーなわたしです。朝起きた段階から、左胸？脇？のあたりが筋肉痛みたいに痛むー。 リンパなのかな？我慢出来ない痛みではないので、なんともはや。あと、夜中胃に差し込まれるような痛みが何度か。 …

少し胃がムカムカしますが、まだまだご飯は食べられています！頭痛と、左足の付け根？が筋肉痛みたいに痛むのが気になりますが、それくらいかな？なんかガタイがよくなった気がする。なぜ……。 あと、やっぱり放射線ヤケはするものですね。ちょっと黒くなりま…

いちにちめ。あたらしいあさ。朝ちょっと心臓がドキドキしてお腹が痛くなりましたが、現時点では特に変わりありません。 少しお腹下し気味かなーという感じはありますが、まだまだ大丈夫。 朝ごはんも完食しました。無事に。あ、体重が2キロ近く増えていまし…

11時40分ごろに始まり、つい今しがた終わりました。約9時間。長かった。1300mlの母の骨髄液。 痛い思いをさせてごめんなさい。 いただいた命、大事にします。本当にありがとうございます。 「骨髄移植」から想起されるような、骨髄に直接注入！みたいなのは…