麻痺性イレウス
ひどい目にあいました。マジで。
なんとなくお腹が痛い感覚から、即胃腸がねじ切れそうなほどの痛みに変わって、薬を飲んでも欠食しても何しても痛くて痛くて堪らなくって、本当に、心の底から死にたい死にたいと思いながら毎日過ごしていました。
何度も何度もレントゲンを撮って、その度に「異常はない」といわれてそんな馬鹿な……と絶望して。
たまたま腹痛が激しくなったのが土日だったせいで主治医の先生はおろか血液内科の先生もおらず、当直医の先生が見てくれたんですが、判断に迷うってことで血液内科の先生が急遽来てくれることに。夜中の2時とかだったと思います。
来てくれるまで1時間とか2時間とかかかったんじゃないかな……待っている間が辛すぎて泣きそうでした。
多分家から来てくださったんだと思うので、それは本当にありがたかったです。ありがとうございました。
結局、週明けに浣腸やら坐薬型の下剤を使うもダメ、カテーテルでガス抜きしようにもダメで、胃腸を動かす点滴を何種類かと経口摂取の下剤で、どうにかこうにか腸を動かしていました。
これが6/15までのこと。
今は6/24ですが、日に3回ほど出る高熱で怠さが抜けず何も出来ていません。
横になるしかできなくて、でも体が痛くてどうしようもなくて。
歯茎もバリバリに腫れているし、その影響なのかドライマウスが酷いし、耳の奥は痛いしなんか顔面がパンパンに浮腫んでるし。
腸が無事に動いてくれて本当に嬉しいのに、今度は少し気が緩むだけで粗相をする体になってしまったり。。
病気になっても病人にはなるな！とよく言われるけれど、ひと月いろんな辛い思いをしてきて、ただでさえ弱ってる心がバキバキです。
治療自体はとても良く効いているらしいので、あとは血球がバーンと上がって、この熱と歯茎と体の怠さが抜けたらいいな、と切に願っています。
少しずつですが、テレビやら漫画やら見たり読んだりする気力は出てきました(まだシャワーは満足に浴びれないし、寝たきりではありますが)
早く元気になりたいなー。
引き続きMURI
この病気になってからいろんな治療を受けてきたけれど、心の底から治療を止めたいと思ったのは初めてです。
2度目のマイロターグ。
前回のような激しい悪寒や発熱はなかったものの、今度は両脇腹が痛い(と言っても悶絶するほどではなくて、気持ち悪い感じの痛み)のと手足に走る神経痛みたいなので、夜は全然眠れませんでした。
横になるだけで気持ち悪い。
体勢を変えてもダメ。
眠れるかな？と思っても15分くらいで起きてしまう。
朝起きたら両腕が真っ赤になってるし。
背もたれに寄りかかると背中が痛むし。
リンパもなんか痛いし。
咳も引き続き止まらず、頭痛もある状態で、もう、本当に辛くて辛くて仕方が無いです。
まだあと4回も残っているマイロターグ。
本当に本当に本当に本当に嫌すぎるので、気絶してる間に全ての治療が終わっていてほしいです。
嫌とか言っちゃいけないのはわかってます。
でも本当につらすぎて頭がおかしくなりそうなので、愚痴だけでも吐かせてください。
これですごく効いてくれていたら万々歳なんだけれど。わからないんだよなぁ。
気が狂いそうだ。
MURI
マイロターグ無理でーーーす！！！
インフュージョンリアクション(初めて聞いたし事前説明なんもなかったな……)が酷すぎて辛すぎて、ようやく少しマシになってきたかと思ったらまた投薬のおじかん。。
2日間、38度〜40度の熱にうなされてました。
3日目、熱が下がって楽になったかと思いきや、今度は頭痛とだるさと咳と腹痛で悶絶……(あと謎の首肩こり)
ここ数日、横になっても全く休まらず、昨日も寝ては起き寝ては起きしながらどうにか夜を越した感じです。
朝起きてからの疲労感もYABAIし咳は止まらないしお腹は痛いし横になっても体ガチガチだし。今日は2回目のお薬の日だし。
「休まるところがない」っていう現状が本当に辛いです。
せめて横になってる時くらいは痛みも咳も何も感じずにぐっすり眠りたい。
朝起きて体が辛くて泣いたのは初めてだったので、もう限界……ていう考えすら頭をよぎってる状況です。まずいなぁ。前向きにならなきゃ。
でも、いつになったらこの地獄が終わるんだろうとか考えてしまう。
こんなにしんどいのも、わたしが弱いだけなんだろう。頑張らなきゃなあ。
体を治すための薬なのに、体がどんどん弱っていく感じがするよ。
ありがたい薬のはずなのに、嫌いになりそうで嫌だ。
そんな感じで愚痴ってみました。すみません🙇♀️💦
楽しいこと考えたいけど何考えても楽しくないー！！！！！！！たすけてー！！！！！
とうとうNintendo Switchを買う時がきたのかー！！！！！(欲しいだけ)(悩みに悩んでまだ買ってません)
寝たきりでも楽しめるVRも少し気になっているのでした。
入院してひと月
おひさしぶりです🦄
サボっていた訳ではなくて、単純に5月はメンタルがぐずぐずでした。ブログ書く余裕も書くネタもなかったんや……ヘヘッ……(鼻コス)
これを書いてるのは6/5の夜で、外泊を終えて病院のベッドの上でごろごろしている状況です。
まー。なんというか。
初発の時よりも辛いんじゃないかこれ？ってくらい落ち込んでいました。
前はここまで親の前で泣くこともなかったし、涙が出ることもなかったのにな。
初発より落ち着いてるとか言ってたのにね！全然でした。
色々と自分なりに整理をしてみて、多分これが原因なんじゃないかな？というのがいくつか見えてきたので、なぐり書き。
まず、3ヶ月とはいえ外の空気を堪能した(できた)こと。
これは大きかったです。このまま何事もなく過ぎていくんだろうという根拠のない自信を持っていたし、職場にも復帰できるんだろうと漠然と考えていたので。
ダメだったわけなんですけど、一度安心感を持ってしまったところへの悪い知らせは、本当に気持ちにくるものなんだなと今回しみじみ感じました。
次に、新しい遺伝子異常が出てきてしまったこと。
ただでさえ「再発」で落ち込んでいるところにもっとよくない情報がきて、持ち直そうとしたメンタルがポキッといってしまった気がします(レアケースとか言われたけどこんなことで特別なのは嫌だぞ〜)
最後に、先が見えないこと。
初発の時は、ある程度最初から治療方針も固まっていたし、移植を見据えた治療を行っていたので、これを耐えたら戻れる！っていうモチベーションがあったんですけど。
今は先生の方でも手探り状態らしく、この先どんな治療を行うか、何が待っているか、いつ退院できるのか、本当に何もわかっていない状況です。
如何せん体自体は比較的元気な方なので、色々と考えてしまって余計に辛いのループに陥っている……気がしてます。
何があっても治療を進めないといけないし、弱音なんて吐いてられない！！！！！
って脳みそではわかっていても、感情がどんどん沈んでいってしまってる現状が、とっても辛いなぁ、と思ったりして。
ちなみに今回の採血結果、BLASTが30%から60%まで一気に増えていてめまいがしました。そんな馬鹿な感。
聞くところによると、また違う型の白血病細胞が出てるとかなんとか。
今使っている薬は分子標的薬なんですが、フィラデルフィア染色体には効いているけれど他の細胞には効いてない？みたいな。そんなぁ。そんなぁ。むじょうだ。
急性骨髄性白血病の「急性」はこれなのね……と血液検査の結果を眺めながら呆然としてしまったりして。
これまでの治療方針を少し変えて、明日からは新しい抗がん剤を使うことになります。
効きますように！！！！！頼むぞ！！！！！！
外泊はやりたいこと概ねできたのでにじゅうまる。えらい。
腹を括った話
いいことばかりじゃないですね。
再発しました。
FLT3-ITD陽性に加えてフィラデルフィア染色体陽性って、これ本当に宝くじ買ったら当たるんじゃないのって。思います。
でも、気持ちは、初発の時と比べるとまだ心穏やかというか。
思っていたよりも落ち込んでいないというか。
もっと荒れるかな？と思ったんですが、割と冷静に考えられている気がします。気がするだけかもしれんけど。まだ受け入れられていないだけかもしれんけど。
まずはスプリセルを使っての治療を行うとのことで、既に今日から飲んでいます。早い。
(内服薬移行のため、入院中からずっとお世話になっていた治験薬は今日で中止となりました。今まで、本当にありがとうございました。またお世話になる際は、よろしくお願いします。)
味は普通でした。若干、後に残る感じがするのかな……？
再発ということで骨髄移植は絶対条件っぽいので、また数ヵ月後に頑張るぞって気持ちです。
はーーー
正直、治療期間中は本当に時間が流れるのが遅くて、今思い返しても長いなぁと思うのに、退院期間はあっという間に過ぎてしまって、楽しい時間は過ぎるのが本当に本当に早いのだなぁ、としみじみ感じています。
もっとああすればよかったこうすればよかった、って、遠くなってから気づくものですね。
って、初発の時にも思っていたはずなのに、一度気が緩むとすっかり忘れてしまう。
改めて、人間性が薄っぺらいな。
これまで助けてもらってきたこと、この先も大いに助けてもらっていくことを忘れないようにしないと。
移植後 100日目
day100だーーー！！！！！！！
※99日目と記載しましたが、あれは嘘だ(数え間違い)
3ヶ月経ったのだなぁ……と時の流れの速さを感じています。
退院直後は体調がよくなく寝たきりなことも多かったですが、徐々にそれもましになり、スーパーやらにも行けるようになりました。
今は週何回か出歩いています。
UV対策はしっかりしてるつもりだけど……どのレベルまでしたらいいんだろう？と少し悩んでいたりします。
ここ最近は、血液検査の結果BLASTが0.3%に増えていたり、血小板が徐々に下がっていたり、あまりいいことはないなぁ……って感じです。
でも、ウジウジしていても仕方がないので、前向くぞ！と気合を入れています。
でも、やっぱりいろいろ考えちゃう。。
先日の外来で免疫抑制剤をぐんと減らしたんですが、特に大きなGVHDが起きておらず逆に不安だったりします。
症状が出ていないだけで、体の中では戦って勝っている！と信じてはいるけれど。
頼むぞ〜〜〜👏👏👏
そういえば、免許の住所更新というやむを得ない事情により、都内に繰り出してきました！！！
乗り換えとか意外と覚えていました。よかった。
地下→地上の階段が少しきついくらいで、案外歩けた印象です。
でも、満員電車に耐えきれる自信はまだないなぁ。
通勤時間等も、職場とよく相談しないといけないですね。
まだまだ休む気満々ですが！！！！！！！
たまには女子らしい話でも
します。
基礎化粧品について
まずは基本から。
といっても、入院前に使っていたものとまったく同じものを使っています。
と
色々と考えた結果よくわからなくなってしまい、いいって聞くしこれで……みたいな気持ちで使い始め、変えるタイミングを完全に失ったまま今に至ります。よくある。
退院後、皮膚のGVHDが出始めてからは、シミを恐れてメラノCCを塗りこむ日々です。たまにホホバオイル（加納朋子さんのご本「無菌病棟より愛をこめて (文春文庫)」を参考にした結果）。
本当にそれくらいしかしていないので、アラサーとしてはもっと何かしないといけないのでは……？と思っているのですが、もう何を使ったらいいのかわからず。情報がありすぎて情報におどらされています。
この年代でこういうことに悩んでいる人はこれを使うといいよ！って半月に1回自動的に商品が送られてくるシステムがあればいいのに……頼む……。
メイクとかそういう
メイクは普通にしていいらしいですが、今はGVHDの症状が辛いこともあり、日焼け止め＋パウダーで済ませてしまっています。
肌に優しい日焼け止め、色々ありますが、とりあえずどれだけ皮膚が弱くなっているかわからなかったので、薬局でも売っているこちらを使用中(本退院時に買ってきてもらいました)
今のところ目立った肌荒れ等はありません。少し白浮きするのが気になるかもしれない……あと値段……。
外出時は、焼けませんように！と祈りながら↑を塗っています。
ためしに、入院前ずっとお世話になっていたニベアのも買ってみました。知らぬ間にパッケージリニューアルしていた。
まだ未使用ですが、何度も塗り直しをする場合には、こっちのジェルタイプの方が楽そう。値段も良心的。
顔は、NOVの上からエトヴォスのUVカットパウダーをはたいています。
UV効果は未知数ですが、使い心地はいいです。パフも気持ちいいし、変に浮かないし、軽いし。
少し粉の出が良すぎるのが気になるくらい？あと周りで扱っている店舗が少なくて悲しい（LOFTで買いました）
なくなると色々と困るので予備分も買おうかと。
次はパクトタイプも試してみたい気持ちです。
これにKATEの眉マスカラとウィッグで準備完了！所要時間3分くらいなので急な外出にも対応可能！女子力って一体なんだ！！！
まあ外出時はほぼマスクをしているので……ね……許してほしい……。
入院前は単色シャドウにハマりヴィセ アヴァンのシングルアイカラーを鬼のように買っていたので、肌の調子が良くなってきたらまた使い始めたいです。というか長期間化粧をしていないとやり方を忘れそうで怖い。。
ボディケア、だいじ
入院中、看護師さんにも言われました。
「保湿だけは本当に気をつけた方がいい」
入院してひと月近くボディクリームを塗らずに生活していたんですが、あっという間に皮膚がカピカピになった時には、さすがに辟易としました。
もともと乾燥肌ではあったんですが、比べ物にならないくらいひどくて。
病室自体かなり乾燥していたので、今思うとそりゃそうなるわって感じなんですが、当時はそこまで思いが至らず。
怠ると己に返ってくるのだな……と改めて感じた瞬間でした。
そういうこともあり、入院中は保湿力の高いボディクリームを使っていました。
（オイルも試しましたが、クリームの方が肌に合っていた模様）
テクスチャはすこーしだけ固めですが、お風呂上がりに伸ばすとほぼ気にならず。香りも◎
かなりお世話になりました。
移植後〜退院してからはそれほど乾燥に悩まされなくなってきたので、高保湿のものから伸びの良いものに変更。
衛生面・香り面・コスト面を考慮して、ジョンソンアンドジョンソンのものを使っています。
ジョンソンボディケア エクストラケアローション 400mLポンプ
- 出版社/メーカー: ジョンソン・エンド・ジョンソン
- 発売日: 2016/09/28
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ポンプ式、めっちゃ便利ですね。すべてのボディクリームがポンプ式になればいいのに……と一瞬思うほど。ありがたい。
香りは3種類ありますが、個人的には黄色が一番好きです。保湿力は多分紫が一番あるのかな……？
香りに関しては好き嫌いに個人差があると思うので、ハンドクリーム等の小さいサイズで試してみてから買うのがいいかもしれないです。
夏へ向けて、もっとさっぱりとしたタイプのものも模索していきたいなぁ、等と思っています。
