退院後 1ヶ月 ！
経ちました！！！！！
退院後即高熱を出し、頭痛に悩まされ、吐き気に倒れ、下痢に苦しみ。
今はどの症状も比較的落ち着いてはいるものの、顔面に痒みの伴うぶつぶつが出て、少しだけだるさがある状況です。
ありとあらゆる痛みやら痒みやら何やらが出てきていて辟易としてしまうけれど、退院して生活できていること自体が嬉しいので、これくらいはがまんだ……と耐えています。
今もおでこが痒くて仕方がないよぉ。
ここまで顔面が荒れたのは生まれて初めてってくらいなので、少し戸惑いつつ。
退院して2週間が経過して
寧ろ入院中の方が元気だったのでは？ってくらい、日々体調が悪いです。
最初の外来(3/2)で白血球を増やす注射をする予定だったんですが、血球が安定していた為、行わず。
次の外来(3/6)での血液検査の結果、注射をせずに一旦様子を見ることが決まりました！やったー！
そのあと少しだけ免疫抑制剤が減量となったんですが、38度超の熱に激しい頭痛に吐き気と、即体調不良に見舞われ、病院へ。
結局原因がよくわからなかったので、カロナールで様子見(カロナールよく効きました)
頭痛と吐き気はほぼなくなったものの、今度は下痢と全身の倦怠感で日々グロッキーに。
その次の外来(3/13)で免疫抑制剤減量の予定が、先延ばしになってしまいました…無念…。
下痢に関してはミヤBMを処方されて大分改善してます。
倦怠感に関してはやはり原因がわからず、ただ、カルシウムが溶けていたり筋肉が溶けていたりはしないようなので、ストレッチで様子を見ている段階です。
骨髄穿刺は相変わらずドライタップ。いつになったら引くだけで済むのか……感。
頭部MRIも撮りましたが、前ほどつらくはなかったです。
耳元での轟音より動けないことの方がつらいよなー。
退院後、何だかんだで週2で病院通いしているせいで、先生に「週2で予約入れておく？(苦笑)」と言われたので、今週はもう病院に行かないぞ！と気合を入れてます。がんばるぞー。
日常生活について。
一時退院の時より、早い段階で外にご飯を食べに出ています。
お買い物もしましたが、前ほど歩き回れてはいません。。
一日中起き上がっていると夜に力尽きてしまうので、お昼寝は必ずしないといけないみたいです。
まだまだ生活にはあらゆる困難が付きまとってきて、たまに辟易としてしまうけれど、一歩一歩、ゆっくりと前に進んでいこうと思います。
day47 退院！！！
あれよあれよという間に退院が決まり、今は実家のベッドの中でぬくぬくとしています。
月曜日にPICCを抜き、「最短で明日帰れる」と言われて。
一時退院の時も思いましたが、退院となるとポンポン決まるのだな〜！！？？と驚愕。
でも、驚きよりも退院の嬉しさの方が勝りました。
よかったーよかったーーー！！！！！！
約5ヶ月間、病棟のみなさまには本当に本当にお世話になりました。
看護師さんも先生方も本当にいい方ばかりで、ありがたかったです。
病室も、ずっと守ってくれてありがとう。
(部屋番号が「666」だったので、オーメンだ！！！と家族で盛り上がりました)
次の外来は、注射のために金曜日！です！近い！
まずは、今、本当に本当にほっとしていて。
今後も全く油断できないですが、のんびりと毎日を過ごそうと思います。
そういえば。
退院前に、初の髄注、しました。
思っていたより痛くなくて、一安心……でももうやりたくはない……。
汗だくになりました。緊張で。
まずは終わってよかった。
そして財布も新調！！！新生活の第一歩目！！！
楽しむぞー！！！！！！！
day40-45
徐々に白血球数も上昇してきている模様！
ということで「来週退院カナー( ´・_・｀)」みたいな話が出ています。早。
今いる病棟内でも3〜4箇所ほど空室が出てきて、みなさん元気に退院されたのだな！っと勇気をいただいています。
わたしもあとに続くぞ〜！！！
相棒の角田課長よろしく「暇か？」といろんな人に訊ねられる最近。
暇そうに見えるのだろうか。ゲームに動画視聴に読書に割と忙しくしていますよ。
が、如何せん目が乾燥がちなのですぐ充血してしまい、長時間は色んな行動ができない。つらい。
これが噂のドライアイ……！！！と思いつつ、めぐりズム使ったり目の運動をしたりして解消に努めています。
慢性GVHDの内にドライアイがあるので、酷くならないように個人的にも気をつけていかないとなぁ。
点滴について。
昨日から、免疫抑制剤の点滴が外れました！
そのため、すべて内服に。
わたしはサンデミュンとネオーラルを滴下・内服してます。
ネオーラル、みんな臭い臭い言うから覚悟して飲んだけど、特に何のにおいもしなかった。。
退院指導をしてくれた看護師さんは「お酒好き？！ならビールの泡！と思って飲んで！！！」と言っていたので、今後辛くなったら「これはビールの泡」って唱えながら飲もう……🍻
今朝から右足の内くるぶしの上あたりがピリピリするので少し気になるー。
day34-39
特筆すべきことは特になかった一週間。
穏やかに過ごせている。いいことだ。
やっぱり薬を入れていないと白血球の上がりが悪いということで、引き続き血球を上げる薬を投与しております。
点滴から皮下注射にシフトしました。
こんだけ採血やら点滴ルートやらで針を刺されているのに、注射は本当に久しぶり(一年ぶりとかじゃなかろうか)で、やっぱり痛かったです。
採血と注射は別物。
食事情、最近はポテチをよく食べています。太りましたエヘヘ。
あと、スタバの新しい🌸ラテを頼んで買ってきてもらった！写真はない！
おいしかったですーかみののみもの。。
フラペチーノは残念ながら売り切れていたようなので、退院後間に合ったら飲みたい気持ちですウフフ。
退院が見えてきて、ふつふつと食への飽くなき欲求が。
とりあえず、中華と焼肉は行きたいな。
あと、わたしが生物とか食べられるようになって、人混みとかも行けるようになったら、行きたいお店が！できたので！！！
それまで貯金して、家族みんなで行くぞー！
day26-33
早々にクリーンルームからお引越ししました。
そして移植後28日目の骨髄穿刺も終えました。
骨髄穿刺、これまでで最高に痛かった……思い出したくもないぜ……。
もうやりたくねー！！！って気持ちですが来月も再来月もやらないといけないみたいなので、既に白目です。
が、がんばるぞ。爪剥がした時よりはまし。
症状ですが、day26〜手足の痒みが急に出てちょっと辛かったりしましたが、今は落ち着いています。
便もゆるかったのが、普通に戻ってきた感じ。
関節がちょっと曲げにくいかな？っていうのはありますが、ストレッチとかしてほぐしてます。
そして、day33にして退院の話が出てきています。早いね！ありがたいね！
食欲も落ちてないし、このまま突き進めるといいなぁ。
この間、職場の人がお見舞いに来てくれました。
「早く戻ってきて」って言われると、本当に嬉しいなぁ。ありがたいなぁ。
元気に復帰するつもりでいるので、頑張るぞい。
退院したらやりたいことを、すこーしずつ考え始めている。
まずは、美味しいものが食べたい！
漠然としているけど、とにかく美味しいものが食べたい！
欲を言うならお酒飲みたいですけど、まぁ無理だろうなと思うので、しばらくはノンアルで我慢します。
少しの我慢だあーせんべろのブログとか見て心を穏やかに保っているよ。
あとは、映画が観たい！
NetflixやHuluにはない昔の映画をDVDで観たいし、公開中の映画を観にいきたい！
今ならキングスマン2が観たいよ……観たいよ……。
新宿でやってる爆音映画祭に行きたかったなーバーフバリ観てみたかった。しょんぼり。
ゲームも、思いっ切りやりたい！
今も病院側のご厚意でモニターをお借りしてるのでできるんですが、やっぱりノンストップではできないので……MHWをまずは上位に……ディアブロス苦手過ぎわろた……。
勉強も結局ほぼ出来なかったので、ぼちぼち始めたい気持ちです。
今の職場は嫌いではないですけど、自分の本当にやりたいことを模索したいような。
やりたいことがまず見つかっていないので、そこからですかね。
引越しもしたい。日当たりのいい部屋に。
第二の誕生日を迎えたことですし、心機一転！したい！！！
それとは別に、単純に楽しいので、物件とか眺めてます。
