入院してひと月

おひさしぶりです🦄

サボっていた訳ではなくて、単純に5月はメンタルがぐずぐずでした。ブログ書く余裕も書くネタもなかったんや……ヘヘッ……(鼻コス)

これを書いてるのは6/5の夜で、外泊を終えて病院のベッドの上でごろごろしている状況です。

まー。なんというか。
初発の時よりも辛いんじゃないかこれ?ってくらい落ち込んでいました。
前はここまで親の前で泣くこともなかったし、涙が出ることもなかったのにな。

初発より落ち着いてるとか言ってたのにね!全然でした。

色々と自分なりに整理をしてみて、多分これが原因なんじゃないかな?というのがいくつか見えてきたので、なぐり書き。

まず、3ヶ月とはいえ外の空気を堪能した(できた)こと。
これは大きかったです。このまま何事もなく過ぎていくんだろうという根拠のない自信を持っていたし、職場にも復帰できるんだろうと漠然と考えていたので。
ダメだったわけなんですけど、一度安心感を持ってしまったところへの悪い知らせは、本当に気持ちにくるものなんだなと今回しみじみ感じました。

次に、新しい遺伝子異常が出てきてしまったこと。
ただでさえ「再発」で落ち込んでいるところにもっとよくない情報がきて、持ち直そうとしたメンタルがポキッといってしまった気がします(レアケースとか言われたけどこんなことで特別なのは嫌だぞ〜)

最後に、先が見えないこと。
初発の時は、ある程度最初から治療方針も固まっていたし、移植を見据えた治療を行っていたので、これを耐えたら戻れる!っていうモチベーションがあったんですけど。
今は先生の方でも手探り状態らしく、この先どんな治療を行うか、何が待っているか、いつ退院できるのか、本当に何もわかっていない状況です。
如何せん体自体は比較的元気な方なので、色々と考えてしまって余計に辛いのループに陥っている……気がしてます。

何があっても治療を進めないといけないし、弱音なんて吐いてられない!!!!!
って脳みそではわかっていても、感情がどんどん沈んでいってしまってる現状が、とっても辛いなぁ、と思ったりして。

ちなみに今回の採血結果、BLASTが30%から60%まで一気に増えていてめまいがしました。そんな馬鹿な感。

聞くところによると、また違う型の白血病細胞が出てるとかなんとか。

今使っている薬は分子標的薬なんですが、フィラデルフィア染色体には効いているけれど他の細胞には効いてない?みたいな。そんなぁ。そんなぁ。むじょうだ。

急性骨髄性白血病の「急性」はこれなのね……と血液検査の結果を眺めながら呆然としてしまったりして。

これまでの治療方針を少し変えて、明日からは新しい抗がん剤を使うことになります。
効きますように!!!!!頼むぞ!!!!!!



外泊はやりたいこと概ねできたのでにじゅうまる。えらい。